Crystal Evans o tšoenyehile ka libaktheria tse holang ka har'a liphaephe tsa silicone tse hokelang pompo ea hae le moea o kenang matšoafong a hae.
Pele ho seoa sena, mosali ea lilemo li 40 ea neng a tšoeroe ke lefu la neuromuscular le ntseng le tsoela pele o ile a latela mokhoa o thata: O ile a nkela sebaka sa lipotoloho tsa polasetiki ka hloko tse fanang ka moea ka makhetlo a mahlano ka khoeli ho boloka sterility.
Empa hona joale, mesebetsi ena e se e le thata ka ho sa feleng.Khaello ea silicone ea boemo ba bongaka le polasetiki bakeng sa tubing e ne e bolela hore o ne a hloka feela potoloho e ncha khoeli le khoeli.Ho tloha ha a ne a tsoa li-tubes tse ncha tsa tracheostomy mathoasong a khoeli e fetileng, Evans o ile a pheha ntho leha e le efe eo a neng a lokela ho e etsa sterilize pele e sebelisoa hape, o ile a nka lithibela-mafu ho bolaea likokoana-hloko leha e le life tse ka beng li fositse, 'me a tšepile molemo ka ho fetisisa. sephetho.
O ile a re: "Ha u batle ho ipeha kotsing ea ho tšoaetsoa 'me u qetelle u le sepetlele," a tšohile hore a ka pepesehela tšoaetso e kotsi ea coronavirus.
Ka kutloisiso ea 'nete, bophelo ba Evans bo 'nile ba tšoaroa ka lebaka la tšitiso ea ketane ea thepa e bakiloeng ke seoa sena, e mpefalitsoeng ke tlhokahalo ea thepa e tšoanang lipetleleng tse phetheselang.
Boemo ba Evans bo mpefetse haufinyane tjena, ka mohlala ha a ne a tšoaroa ke lefu la tracheal le neng le ka beha bophelo kotsing ho sa tsotellehe mehato eohle ea ho itšireletsa eo a ileng a e nka. Hona joale o noa moriana o thibelang likokoana-hloko oa ho qetela, oo a o fumanang e le phofo e lokelang ho tsoakoa le metsi a hloekisitsoeng - phepelo e 'ngoe eo a thatafalloang ho e fumana.
Ho thatafatsang mahlomola a hae le bakuli ba bang ba nang le mafu a sa foleng ke takatso ea bona e matla ea ho lula hole le sepetlele hobane ba tšaba hore ba ka tšoaroa ke coronavirus kapa likokoana-hloko tse ling ebe ba ba le mathata a tebileng.
"Tsela eo seoa sena se sebetsoang ka eona, bongata ba rona re se re qala ho ipotsa - na batho ha ba tsotelle bophelo ba rona?" ho boletse Kerry Sheehan oa Arlington, Massachusetts, motse-toropo o ka leboea ho Boston, ea 'nileng a sebetsana le khaello ea lisebelisoa tsa phepo e nepahetseng ka methapo, e leng se ileng sa mo lumella hore a tšoeroe ke lefu le amanang le lisele tse neng li etsa hore ho be thata ho monya limatlafatsi lijong.
Lipetlele, hangata lingaka li ka fumana lintho tse ling tse ka nkang sebaka sa thepa e sa fumaneheng, ho kenyeletsoa li-catheters, lipakete tsa IV, li-supplementary supplements, le meriana e kang heparin, e sebelisoang ka tloaelo ho fokotsa mali.
"E 'ngoe ea lipotso tse kholo ho pholletsa le seoa sena ke hore na ho etsahala'ng ha ho se na ntho e lekaneng e hlokahalang, kaha COVID-19 e beha litlhoko tse eketsehileng tsamaisong ea bophelo bo botle?" ho boletse Colin Killick, motsamaisi e moholo wa Disability Policy Coalition. Kopano ke mokhatlo oa Massachusetts o buellang litokelo tsa botho bakeng sa batho ba nang le bokooa.” Boemong bo bong le bo bong, karabo ke hore batho ba holofetseng ba kena lefeela.”
Ho thata ho tseba hantle hore na ke batho ba bakae ba nang le mafu a sa foleng kapa bokooa ba lulang ba le bang, ho fapana le lihlopha, ba ka angoang ke khaello ea phepelo e bakiloeng ke seoa sena, empa likhakanyo li ka ba limilione tse mashome. bokgoni ba ho phela ka boitaolo.
Litsebi li re lisebelisoa tsa bongaka li se li otlolohile ka lebaka la tšitiso ea phepelo le tlhoko e ntseng e eketseha ea lipetlele tse imetsoeng ke bakuli ba COVID-19 libakeng tse ling tsa naha ka likhoeli tse ngata.
Lisebelisuoa tse ling tsa bongaka li lula li haella, ho boletse David Hargraves, motlatsi oa motlatsi oa mopresidente oa lefapha la phepelo ho Tonakholo, ea thusang lipetlele ho laola lits'ebeletso.
Hargraves o itse: "Ka tloaelo, ho ka ba le lintho tse 150 tse fapaneng tse behiloeng morao bekeng efe kapa efe." Kajeno palo e feta 1,000 XNUMX.
ICU Medical, k'hamphani e etsang li-tubes tsa tracheostomy tse sebelisoang ke Evans, e lumetse hore khaello e ka beha "moroalo o moholo o eketsehileng" ho bakuli ba itšetlehileng ka ho intubation ho phefumoloha.Khampani e re e sebetsa ho lokisa litaba tsa ketane ea phepelo.
"Boemo bona bo mpefatsoa ke khaello e akaretsang ea indasteri ea silicone, thepa e ka sehloohong e tala bakeng sa tlhahiso ea li-tubes tsa tracheostomy," 'muelli oa k'hamphani Tom McCall o boletse ka lengolo-tsoibila.
"Khaello ea thepa tlhokomelong ea bophelo ha se ntho e ncha," McCall o ile a eketsa." Empa likhatello tsa seoa sena le mathata a hona joale a phepelo ea thepa le thepa ea thepa li li ekelitse - ho latela palo ea lihlahisoa le bahlahisi ba amehileng, le bolelele ba nako eo khaello e bileng teng le e tla ba teng.
Killick, ea nang le motor dysgraphia, boemo bo bakang mathata ka litsebo tse ntle tsa koloi tse hlokahalang ho hlatsoa meno kapa ho ngola ka letsoho, o re maemong a mangata nakong ea seoa sena, ho thata haholo hore batho ba nang le bokooa kapa mafu a sa foleng ba fumane liphallelo le tlhokomelo ea bongaka, Ka lebaka la tlhokahalo e ntseng e eketseha ea sechaba ea lintho tsena. e ka thusa, ba bang ba bangata ba sebelisa moriana ho thibela kapa ho phekola kokoana-hloko ea Covid-19.
"Ke nahana hore ke karolo ea papali e kholoanyane ea batho ba nang le bokooa ba nkoang ba sa tšoaneloe ke lisebelisoa, ba sa tšoaneleheng ho phekoloa, ba sa tšoaneloeng ke tšehetso ea bophelo," ho boletse Killick.
Sheehan o itse oa tseba hore na ho joang ho qheleloa thōko. Ka lilemo tse ngata, ngoana ea lilemo li 38, ea neng a inka e se motho oa binary 'me a sebelisa maemeli "eena" le "bona" ka mokhoa o fapaneng, o ne a thatafalloa ke ho ja le ho boloka boima ba 'mele bo tsitsitseng ha lingaka li ntse li thatafalloa ho hlalosa hore na ke hobane'ng ha a ne a theola boima ba' mele ka potlako .5'7 ″ ho isa ho 93bs.
Qetellong, setsebi sa liphatsa tsa lefutso se ile sa mo fumana a e-na le lefu le sa tloaelehang la ho kopana le lefutso le bitsoang Ehlers-Danlos syndrome - boemo bo mpefalitsoeng ke likotsi tsa mokokotlo oa mokokotlo oa mokokotlo ka mor'a kotsi ea koloi.
Empa ka bakuli ba likete ba Covid-19 ba litsing tsa tlhokomelo e matla, lipetlele li se li qala ho tlaleha khaello ea litlatsetso tse matlafatsang tse kenang ka har'a methapo.
O ile a re: “Hona joale ke ne ke ntse ke robetse.” Ke ne ke mpa ke se na matla a lekaneng ’me ke ne ke ntse ke tsoha ke ikutloa eka ha kea phomola.”
Sheehan o re o se a qalile ho theola boima ba 'mele le mesifa ea hae e ntse e honyela, joalo ka pele a fumanoa mme a qala ho fumana phepo ea IV.
Bophelo ba hae seoa sena bo boetse bo thatafalitsoe ke mabaka a mang. Ha tlhoko ea maske e se e phahamisitsoe, o nahana ho tlola kalafo ea 'mele ho boloka tšebetso ea mesifa leha a na le phepo e fokolang - ka lebaka la kotsi e eketsehileng ea tšoaetso.
O ile a re: "Ho ne ho tla etsa hore ke tlohele lintho tse 'maloa tsa ho qetela tseo ke neng ke ntse ke tšoarelletse ho tsona," a re o fetiloe ke likopano tsa lelapa le ho etela mochana oa hae eo a mo ratang lilemong tse peli tse fetileng." Zoom e ka u tšehetsa haholo.
Le pele ho seoa sena, sengoli sa lipale tsa marato se lilemo li 41, Brandi Polatty le bara ba hae ba babeli ba lilemong tsa bocha, Noah le Jonah, ba ne ba lula Jefferson, Georgia. ho itšehla thajana. Ba khathetse haholo 'me ba na le bothata ba ho ja. Ka linako tse ling ba ikutloa ba kula hoo ba ka sitoang ho sebetsa kapa ho ea sekolong ka nako eohle hobane phetoho ea liphatsa tsa lefutso e thibela lisele tsa bona ho hlahisa matla a lekaneng.
Ho ile ha nka lilemo tsa lingaka ho sebelisa li-biopsies tsa mesifa le tlhahlobo ea liphatsa tsa lefutso ho tiisa hore ba na le lefu le sa tloaelehang le bitsoang mitochondrial myopathy e bakoang ke phetoho ea liphatsa tsa lefutso.Ka mor'a teko le phoso e ngata, lelapa le ile la fumana hore ho fumana limatlafatsi ka tube ea ho fepa le metsi a tloaelehileng a IV (a nang le tsoekere, livithamine le lisebelisoa tse ling) ho thusitse ho hlakola moholi oa boko le ho fokotsa mokhathala.
Ho tsamaisana le liphekolo tse fetolang bophelo, pakeng tsa 2011 le 2013, bo-'mè le bashanyana ba lilemong tsa bocha ba ile ba fumana kou e sa feleng sefubeng sa bona, ka linako tse ling e bitsoa "centerline", e kopanyang catheter ho mokotla oa IV ho tloha Sefubeng se kopantsoe le methapo e haufi le pelo.
Brandi Poratti o ile a bolela hore ka metsi a tloaelehileng a IV, o ile a khona ho qoba ho kena sepetlele le ho tšehetsa lelapa la hae ka ho ngola libuka tsa lerato.Ha a le lilemo li 14, Jonase o qetella a phetse hantle hoo a ka ntšang sefuba sa hae le tube ea ho fepa.Hona joale o itšetlehile ka meriana ea molomo ho laola lefu la hae.Mor'abo rōna e moholo, Noe, 16, o ntse a hloka infusion, empa o ikutloa a le matla ka ho lekaneng ho feta sekolong, ho ithuta' mino oa GED.
Empa joale, e 'ngoe ea tsoelo-pele eo e sokeloa ke lithibelo tse bakiloeng ke seoa mabapi le phepelo ea saline, mekotla ea IV le heparin eo Polatty le Noah ba e sebelisang ho boloka li-catheter tsa bona li se na maqeba a ka bolaeang mali le ho qoba tšoaetso.
Ka tloaelo, Noe o fumana 5,500ml ea mokelikeli ka mekotleng ea 1,000ml libeke tse ling le tse ling tse peli. Ka lebaka la likhaello, ka linako tse ling lelapa le fumana maro ka mekotleng e menyenyane haholo, ho tloha ho limililithara tse 250 ho ea ho tse 500. Sena se bolela ho li nkela sebaka khafetsa, ho eketsa monyetla oa ho hlahisa tšoaetso.
"Ha ho bonahale eka ke ntho e kholo, ha ho joalo? Re tla fetola mokotla oa hau feela, "Brandi Boratti o itse. "Empa mokelikeli oo o kena bohareng, 'me mali a ea pelong ea hau.
Kotsi ea ho tšoaetsoa ha setsi ke ntho ea sebele le e tebileng ho batho ba fumanang phekolo ena e tšehetsang, ho boletse Rebecca Ganetzky, ngaka e eang ho Frontiers Programme ea Mitochondrial Medicine Sepetleleng sa Bana sa Philadelphia.
Lelapa la Polatty ke e mong oa bakuli ba bangata ba lefu la mitochondrial ba tobaneng le liqeto tse thata nakong ea seoa sena, o ile a re, ka lebaka la khaello ea mekotla ea IV, li-tubes esita le foromo e fanang ka phepo e nepahetseng.Ba bang ba bakuli bana ba ke ke ba etsa ntle le hydration le phepo e nepahetseng.
Litšitiso tse ling tsa phepelo ea thepa li siile batho ba nang le bokooa hore ba se ke ba khona ho nka sebaka sa litulo tsa batho ba holofetseng le lisebelisoa tse ling tse ba lumellang ho phela ka bolokolohi.
Evans, mosali oa Massachusetts ea neng a le ka mochine o fanang ka moea o motlakase, ha aa ka a tloha lapeng la hae ka nako e fetang likhoeli tse 'nè ka mor'a hore sebaka sa batho ba holofetseng se kene ka ntle ho monyako oa hae se ka pele se bola ka mokhoa o ke keng oa lokisoa' me sa tlameha ho tlosoa ho elella bofelong ba November.
Ha a ntse a emetse hore theko e theohe, Evans o ile a tlameha ho itšetleha ka thuso ea baoki le bathusi ba bophelo bo botle ba lapeng.
"Sechaba ha se tsebe hore na bongata ba rona re sebetsana le eng nakong ea seoa sena, ha ba batla ho tsoa ho ea phela bophelo ba bona," ho boletse Evans. Empa joale ba jala vaerase.
Liente: Na u hloka ente ea bone ea coronavirus?
Tataiso ea Mask: Moahloli oa 'muso o hlakola tumello ea mask bakeng sa lipalangoang, empa linyeoe tsa covid-19 li ntse li phahama hape.Re entse tataiso ho u thusa ho etsa qeto ea hore na u tsoele pele ho roala sefahleho.Bongata ba litsebi bo re u lokela ho lula u li roala sefofaneng.
Ho latela vaerase: Bona linomoro tsa morao-rao tsa coronavirus le hore na mefuta e fapaneng ea omicron e hasana joang lefatšeng ka bophara.
Liteko tsa lapeng: Mona ke mokhoa oa ho sebelisa liteko tsa covid tsa lapeng, hore na u ka li fumana hokae, le hore na li fapana joang le liteko tsa PCR.
Sehlopha se secha sa CDC: Sehlopha se secha sa bo-ramahlale ba bophelo bo botle se thehiloe ho fana ka datha ea nako ea nnete mabapi le coronavirus le seoa sa nakong e tlang - "tšebeletso ea naha ea boemo ba leholimo" ho bolela esale pele mehato e latelang seoa sena.
Nako ea poso: Jun-28-2022